Discuz!NT|BBS|论坛

注册

 

发新话题 回复该主题

来自上杭县袁**的求助信 [复制链接]

1#

尊敬的叔叔、阿姨:

您们好!

我叫袁**,2001年6月出生,今年18岁,上杭县白砂镇梧岗村人,现为上杭第二中学高二学生,我有爸爸、妈妈和一个姐姐。2002年底,在我一岁半左右时,父母发现我膝关节、手关节轻度外翻畸形、肿胀,伴有轻度跛行。父母亲吓坏了,马上长途跋涉将我带到厦门174医院,医院诊断为“缺钙”,予以补钙治疗,但症状没有明显缓解。2003年10月父母将我带到上杭县中医院,关节X片提示溶骨性破坏,考虑为“肿瘤”,听到是“肿瘤”,父母亲顿时蒙了,急忙将我送到南京军区福州总医院救治,医生诊断为多发性内生性软骨瘤,该病极为少见,目前无特殊治疗方法,待出现该病相关文献资料后再通知具体的治疗方案。父母亲知道这是比肿瘤还严重的病啊!父母亲没有失望,更没有绝望。此后几年,只要打听到哪里有好的医院,就带上我四处求医,我们去过广州、广西、四川等地求医。2007年,我6岁,父母听说北京中国人名解放军总医院对类似这样的病有较好的治疗办法,到了北京,医生的诊断还是一样,而且骨骼出现点状、结节状、不规则钙化,这会导致轻微的碰撞就会骨折而却愈合难、加重畸形。此后上小学、中学,虽然我小心翼翼,但小孩的天性,同学的无意碰撞,我还是骨折好几次。上学后,我们一直在家乡周围城市医院寻找好的治疗方法。2014年,父母亲再次送我到南京军区福州总医院治疗,CT提示蝶骨、双侧肩胛骨、肱骨、胸骨、多发肋骨、全部胸椎、腰椎、骶骨、双侧骨骼、坐骨、双侧股骨改变,考虑为全身内生性软骨瘤病,继发病理性骨折。病情再次加重,但还是没有有效的治疗办法。2015年,我们了解到上海瑞金医院有比较好的治疗方法,到了瑞金医院后,医生再次对我做了全面的检查,诊断结果是多发性软骨瘤,全身骨骼纤维性病变,建议前期每月注射一种进口药物,待情况好转稳定后进行骨骼置换。这给了我们一线希望,虽然每月注射的药物高达几千元。

十多年的求医路,父母亲的辛酸泪。多年的求医,父母亲花光了家里的积蓄,原本父亲经营的很好的茶山也只好转让给他人,家里的宅基地也卖给了别人,父母亲为增加家庭收入,方便我的及时就医,在县城租了一间小门面店,自学卤料加工技术,经营卤料小生意,父母亲虽然辛勤工作,但两个人的收入相对高昂的求医费用,加上爷爷、奶奶不时的看病费用,姐弟俩的上学费用显得是多么的少。门店虽小,我们一家也其乐融融,非常满足。小小的门店,是我们一家收入的唯一来源,也是我们一家的希望所在。

从小我就知道自己与别人的不同,我立志要做身残志坚的好孩子。因为疾病的原因,导致我走路非常困难,走没几十米就要停下休息,上小学时看到同学们都有家长接送,心里也有委屈,但我知道父母亲为了多赚钱有时候没空来接我,我经常坚持着走路回家。初中毕业,我以优秀的成绩被上杭县第二中学录取,学校离家比较远,为了方便上学,我自己设计改装了一部代步车,虽然此后有一次被别人追尾,导致我的右手又严重骨折,但在医院我仍然坚持自学,高一上学期期末考我取得班级前十名的好成绩,被学校评为“身残志坚好学好少年”。我立志要像张海迪一样实现自己的出彩人生。

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题